慢性骨髄性白血病

断薬経過状況 2015年

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  •  2014年: 断薬開始、体調不良発生 
  •  2015年: 断薬継続、体調不良継続
  •  2016年: 断薬継続、体調回復、臨床試験完走
  •  2017年: 断薬継続、IS %MBCR-ABL情報追加
  •  2018年: 断薬継続、新たな断薬関連の臨床試験に参加
  • ’19年以降: 断薬継続、定期検査間隔が4ヶ月になる

(注1)2020年以降は定期検査間隔が6ヵ月になりました。

(注2)IS %MBCR-ABL:国際的基準で分子遺伝学的完全寛解を確認する指標

 

断薬経過状況 2015年

 

日 付 状  況 心のつぶやき

2015/01/08

 グリベックの断薬が始まってから、約9ヶ月が過ぎたので、本日、断薬後の第9回目の定期検査に行ってきた。

 定期検査内容は、通常の血液検査と国際的基準での分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査を実施した。

 まず、前回の分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査の結果が出ていて、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認されていた。

 また、今回の通常の血液検査の白血球数は6960で、前回とほぼ同レベルで安定している。こちらの方は順調そうだ。

 一方、関節のこわばりと痛みの方は、先月より少し悪くなっている。特に、長時間座っていた後の動き出しで、足首から下が動きずらく、少し痛みも感じる。2、3分すると元に戻る。

 とりあえず、分子遺伝学的完全寛解が確認されていたので、グリベックの断薬は続行。

 体調は、手の指、手首、足首から下のこわばりと、二の腕の筋肉痛が残っている。

 白血球数  :6960
 次回検査予定:2015年2月5日
         血液内科

 グリベック断薬の方は順調なんだけど、関節のこわばりと痛みの方が今一という感じだなぁ。

 指の第一関節の表側が少し腫れてきて、口も異常に乾く。症状としては、関節リウマチに似ているんだけど、なかなか原因が解らないなぁ。

 今度、近くのリウマチ科のある整形外科病院に行ってみよ。

 

2015/02/03

 グリベックを断薬してから4ヶ月あたりから出始めた関節のこわばりと痛みが、症状が出始めて5ヶ月経った今も原因不明が続いている。

 現在の症状を整理すると、手の指、手首、足首のこわばりと強い力が加わった時の痛み、手の指の少しの腫れ、二の腕の異常な疲れやすさと痛みである。

 この件で、先週近所の整形外科病院のリウマチ科に再度検査受診し、本日結果を聞いてきた。検査内容は問診、手と上半身のレントゲン、尿の検査、および血液検査を実施した。

 検査結果は『特に異常は見つからず、手などが変形してしまうような関節リウマチでもない』と言われた。

 5ヶ月経った今もこの検査結果なので、これで完全に関節リウマチの線は消えたことになる。

 原因究明のために、次はどの診療科を受ければようのか、血液内科の主治医に相談してみたい

 白血球数  :5700
 次回検査予定:2015年2月5日
         血液内科

 症状としては、関節リウマチに似ているんだけど、今回の結果で完全に関節リウマチの線は消えたかな。

 じゃあどの診療科を受診すればいいのかな。

 グリベックの断薬症例はまだデータが少ないみたいだから、原因究明には時間がかかりそうな感じだなぁ。

 ともかく、次の一手を主治医に相談してみよう。

2015/02/05

 グリベックの断薬が始まってから、約10ヶ月が過ぎたので、本日、断薬後の第10回目の定期検査に行ってきた。

 定期検査内容は、通常の血液検査と国際的基準での分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査を実施した。

 まず、前回の分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査の結果が出ていて、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認されていた。

 また、今回の通常の血液検査の白血球数は7240で、前回とほぼ同レベルで安定している。こちらの方は順調そうだ。

 一方、関節のこわばりと痛みの方は、先月とほとんど変わらないが、通常の血液検査項目の一つに変化があった。

 クレアチンキナーゼという筋肉に関連んした酵素が異常に増えていた。

 筋肉や脳の異常が特に疑われるとのことで、3月4日にMRI検査をすることになった。

 ひょっとすると、最近の二の腕の異常な疲れやすさや痛みと関連しているのかもしれない。

 とりあえず、分子遺伝学的完全寛解が確認されていたので、グリベックの断薬は続行。

 体調は、手の指、手首、足首から下のこわばりと、二の腕の筋肉痛が残っている。

 白血球数  :7240
 次回検査予定:2015年3月5日
         血液内科

 クレアチンキナーゼって、心筋梗塞の時なんかも異常に量が増えるみたいで、ちょっとヤバイ感じもするなぁ。

 クレアチンキナーゼは存在部位別に三つのタイプに分けられているので、タイプを識別すれば、体のどの部分に異常があるのかが、ある程度分かるみたい。

 次回の血液検査項目にクレアチンキナーゼのタイプ識別項目を追加したので、次回タイプが解りそうだ。

 MRI検査と合わせれば、少しは何か解るかもしれないなぁ。期待しよう。

2015/03/05

 グリベックの断薬が始まってから、約11ヶ月が過ぎたので、本日、断薬後の第11回目の定期検査に行ってきた。

 定期検査内容は、通常の血液検査と国際的基準での分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査を実施した。

 まず、前回の分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査の結果が出ていて、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認されていた。

 また、今回の通常の血液検査の白血球数は7000で、前回とほぼ同レベルで安定している。こちらの方は順調そうだ。

 一方、関節のこわばりと痛みの方は、先月とほとんど変わりなく、こわばりと若干の痛みは残っている。

 先月、劇的に増えていたクレアチンキナーゼだが、今回は正常値に戻っていた。どうも一時的なものだったようだ。

 また、昨日受けた上腕部分のMRI検査だが、肩に少し水がたまっている(注射器で抜くほどの量ではない)が、その他は異常がなかった。肩の水は炎症が原因とのこと。

 とりあえず、分子遺伝学的完全寛解が確認されていたので、グリベックの断薬は続行。

 体調は、手の指、手首、足首から下のこわばりと、二の腕の筋肉痛が残っている。

 白血球数  :7000
 次回検査予定:2015年4月2日
         血液内科

 主治医が、『グリベックを断薬した症例はまだ少ないけど、海外に1件だけまとまったデータがあり、それによるとグリベックを断薬した後、約3割(3人中1人)の人が関節のこわばりや痛みを感じている』と言っていたけど、私は1人の方にはいちゃってるのか。

2015/04/02

 グリベックの断薬が始まってから、約1年が過ぎたので、本日、断薬後の第12回目の定期検査に行ってきた。

 定期検査内容は、通常の血液検査と国際的基準での分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査を実施した。

 まず、前回の分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査の結果が出ていて、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認されていた。

 また、今回の通常の血液検査の白血球数は7160で、前回とほぼ同レベルで安定している。

 グリベック断薬の影響と思われる関節のこわばりと痛みの方は、まだ残っているが、先月よりだいぶ緩和されてきた。

 これで1年間グリベックの断薬ができたので、次回からの定期検査は3ヶ月毎になる。

 ということで、分子遺伝学的完全寛解が確認されていたので、グリベックの断薬は続行。

 体調は、手の指、手首、足首から下のこわばりと、二の腕の筋肉痛(いずれも日常生活には支障がないレベル)が残っている。

 白血球数  :7160
 次回検査予定:2015年7月2日
         血液内科

 なんだかんだで1年間グリベックを断薬できてよかった。

 関節のこわばりと痛みの方もだいぶ緩和されてきたし、この調子で次の1年も続けられたらいいんだけど、どうなるかなぁ。

2015/07/02

 グリベックの断薬が始まってから、約1年3ヶ月が過ぎたので、本日、断薬後の第13回目の定期検査に行ってきた。

 定期検査内容は、通常の血液検査と国際的基準での分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査を実施した。

 まず、前回の分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査の結果が出ていて、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認されていた。

 また、今回の通常の血液検査の白血球数は8680で、前回より若干多めだがほぼ同レベルで安定している。

 グリベック断薬の影響と思われる関節のこわばりと痛みの方は、だいぶ緩和されてきたが、まだ残っている。

 ということで、分子遺伝学的完全寛解が確認されていたので、グリベックの断薬は続行。

 体調は、手の指の関節、肩まわり、長時間座っていた後の下半身に、こわばりと少しの痛み(いずれも日常生活には支障がないレベル)がある。

 白血球数  :8680
 次回検査予定:2015年10月1日
         血液内科

 分子遺伝学的完全寛解も1年間続いてよかった。

 関節のこわばりと痛みの方も、最悪だった頃と比べるとかなり良くなってきているし、この調子で行って欲しいね。

2015/10/01

 グリベックの断薬が始まってから、約1年6ヶ月が過ぎたので、本日、断薬後の第14回目の定期検査に行ってきた。

 定期検査内容は、通常の血液検査と国際的基準での分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査を実施した。

 まず、前回の分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査の結果が出ていて、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認されていた。

 また、今回の通常の血液検査の白血球数は7120で、いつもとほぼ同レベルで安定している。

 グリベック断薬の影響と思われる関節のこわばりと痛みの方は、3ヶ月前とほとんど変わらず、まだ残っている。

 ということで、分子遺伝学的完全寛解が確認されていたので、グリベックの断薬は続行。

 体調は、手の指の関節、両肩まわり、長時間座っていた後の下半身に、こわばりと少しの痛み(いずれも日常生活には支障がないレベル)がある。

 白血球数  :7120
 次回検査予定:2016年1月7日
         血液内科

 分子遺伝学的完全寛解の方は順調そうだ。

 関節のこわばりと痛みの方は、最悪だった頃と比べるとかなりよくなってきているが、前回から3ヶ月経ってもほとんど症状に変化がないので、もうこれ以上の改善は見込めないのかもしれないなぁ。

 もう少しという感じなんだけどなぁ。

断薬経過状況 2016年に続く

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