慢性骨髄性白血病

断薬状況

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 2005年春、桜が綺麗に咲き始めた頃に発病し、治療薬であるグリベックの投薬(1日4錠)で治療を始めました。

 9年間グリベックを飲み続けた時に、2年間のグリベック断薬臨床試験の話があり、患者として参加することで、断薬が始まりました。

 ここでは、断薬状況の概要を時系列にまとめたいと思います。

 

日 付 状  況 心のつぶやき

2005/04/17

 骨髄検査の結果、慢性骨髄性白血病が確定する。

 えェー!白血病!ひょっとしてもう終わりか?どうすんだ!

2005/04/28

 グリベックの投薬を開始した。1日4錠で、夕食後に飲む。

 特に手術をするとかではないので助かるなぁ。

2013/12/12

 主治医より、グリベック断薬臨床試験の話を受ける。

 グリベックの薬代や副作用が無くなれば、すごく助かるなぁ。ダメもとでやるしかないね。

2014/03/19

 グリベック断薬臨床試験登録前の血液検査を受ける。臨床試験対象者に適合しているかの最終検査とのこと。

 検査結果は3週間後か。けっこう長い。気をもませるなぁ。

2014/04/10

 最終検査の結果、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認され、本日から断薬開始。

 参加条件がクリアできてよかった。問題はどれくらい断薬できるかか。1年ぐらいは続いて欲しいね。

2014/08/21

 断薬開始から4ヶ月半後から、断薬の影響と思われる体調不良が出始める。

 症状は関節リウマチに似ている。体全体の関節のこわばりと少しの痛みで、特に手の指、手首、足首から下の部分がひどい。

 関節に異常が出るとは、ちょっと予想外の展開だなぁ。まずは原因をはっきりさせないと!

2015/11/30

 断薬後、4ヶ月半から発生していた関節のこわばりと痛みが、発生から1年3ヶ月経った11月末に、すべて無くなった。体調も良好。

 えェー!嘘みたい。まさか治るとは、自分でもビックリ。9年間もきつい薬を飲んだ影響は大きかった。

2016/07/14

 2年間のグリベック断薬臨床試験を完走。今後は、分子遺伝学的完全寛解が続いているので、引き続きグリベックの断薬を継続する。

 なんだかんだ有ったけど、完走できてよかった。今後も断薬は続くので、この調子で行って欲しいね。

 幸いなことに、この後から現在に至るまで、特に大きな変化はなく、状態は安定しています。断薬も継続中で、体調も良好です。

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