2005年春、ちょうど桜が綺麗に咲き始めた頃に慢性骨髄性白血病を発病し、分子標的治療薬であるグリベックの投薬で、治療を始めることになりました。
ここでは、発病から、骨髄検査で異常な染色体がなくなり、状態が安定するまでの闘病記を、時系列にまとめたいと思います。
日 付 | 状 況 | 心のつぶやき |
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2005/04/02 |
コレステロール値を検査するための血液検査で、白血球の数が異常に多いことが判明し、専門病院を紹介され、そこで再検査をするように言われる。 |
白血病の疑いがあるのか?ちょっとヤバイなぁ。それにしても自覚症状が全然なかったなぁ。 |
2005/04/05 |
専門病院の血液内科に行く。レントゲン、心電図検査、および血液検査を行う。 骨髄検査も必要だが、都合により、2日後に行うとのこと。 |
やっぱり白血病の可能性が高いのか。ひょっとするとこれで終わりか。 |
2005/04/07 |
骨髄検査を行う。結果は1週間後に判るとのこと。 |
急性だったら1年もたないのか?どうすんだ。 |
2005/04/17 |
骨髄検査の結果、慢性骨髄性白血病が確定する。 治療方針として、年齢的なこともあり、グリベックの投薬治療を勧められ、それに従う。 グリベック投薬治療は副作用の見極めが必要なので、最低1週間程度の入院が必要とのこと。4月25日に入院することを決める。 |
急性より、まだ慢性だったからよかったのか?初めての入院か。 |
2005/04/25 |
入院。テレビでは、JR福知山線の脱線事故のニュースが大きく報道されている。 |
電車が折れ曲がっているじゃん。ひどいなぁ。 |
2005/04/26 |
24時間連続した尿の検査を行うため、尿の採取開始。1日数回、尿を採取する。 脾臓の腫れをチェックするため、CTスキャンを受ける。結果は明日出るとのこと。 |
最近の病院は1人に1台のテレビが付いているのか。すごいね。 |
2005/04/27 |
脾臓は少し腫れていた。投薬開始前の血液検査を受ける。投薬開始に先立ち、主治医からの説明があり、いよいよ明日から投薬を開始する。 白血球数:39,510 |
特に手術をするとかではないので気は楽だけど、向かいの人は手術か。大変だなぁ。 |
2005/04/28 |
投薬開始。3種類の薬を飲む。本命のグリベック4錠(夕食後)、吐き気止めのナウゼリン1錠(朝、昼、夕)、尿酸値を抑えるザイロック1錠(朝、夕)。 |
入院していると看護婦さんの存在は大きいね。頼りになるなぁ。でも看護婦さんは大変だね。 |
2005/04/30 |
体重測定実施。体重の増減はなし。薬の副作用も特になし。 |
自覚症状がないので、肉体的には何ら問題はないね。やっぱり精神的なものが大きいか。 |
2005/05/01 |
主治医より、特に副作用もないので、予定通り明日退院してもよいとのこと。 |
順調に終わりそうでよかった。 |
2005/05/02 |
朝一番で血液検査を実施。11時に退院する。 白血球数:22,770 |
長かったような、短かったような。 |
2005/05/05 |
筋肉痛発生。太腿の表側。歩行困難。 |
エー!どうなってるんだ。まいった。 |
2005/05/06 |
マッサージするも効果なし。眠れない。歩行困難。立っていることが辛い。 |
時間が解決してくれるのかなぁ。ずうっと続いたらどうしよう。 |
2005/05/07 |
シップ薬を貼るも効果なし。何かにつかまらないと立ち上がれない。寝転がってばかりいたら、腰痛を併発する。 |
あぁー!最悪だ。どうなってんだ。 |
2005/05/08 |
筋肉痛と腰痛のダブルパンチ。ダウン寸前。ぬるま湯につかると腰痛は和らぐが、筋肉痛の太腿がズキズキする。 |
普通の人間は肉体的苦痛に弱いね。俺なんか拷問されたら、すぐ降参するね。 |
2005/05/10 |
足を引きずりながら、外来受診のため、通院する。副作用で筋肉痛は出るとのこと。吐き気止めのナウゼリンは終了。 白血球数:14,280 |
持続する痛みはどうしようもないね。あぁー!降参。 |
2005/05/11 |
コレステロール値の定期検査のため、近所の病院に行く。歩くのが辛い。筋肉痛用に冷シップ薬を出してもらう。 コレステロール値は正常値になっていたため、こちらは本日で終了。 |
何故かコレステロール値が正常値に戻っていた。グリベックの影響か? |
2005/05/12 |
筋肉痛が和らぐ。その代り、足がものすごくだるい。同じ姿勢でいることができない。一難さって、また一難。 |
今まで経験したことがないだるさ。何なんだこれは。 |
2005/05/15 |
引き続き足がだるい。足の屈伸はできる。じっとしているのが辛い。尿酸値を抑えるザイロックが朝食後1錠に変更。 |
筋肉痛もきつかったけど、足のだるさもきついなぁ。 |
2005/05/16 |
風呂に入ると足のだるさが和らぐ。1日何回も風呂につかる。シップ薬も貼る。足のだるさで夜よく眠れない。 |
風呂の中で生活すればよいのか。体がふやけちゃうか。 |
2005/05/20 |
引き続き足がだるい。朝起きると足がだるくなっていて、午前中いっぱい続く。午後からは少し和らぐ。 この繰り返し。少し、運動をした方がよいのではないかと思い、2ヶ月間中断していたスイミングを再開してみる。 |
あぁー!久々のプールだなぁ。まずは水中ウォーキングからかな。 |
2005/05/21 |
引き続き足はだるいが、スイミングをした方が足の調子はよいみたい。スイミングを続行してみる。シップ薬も引き続き貼る。 |
スイミングは全身運動だから、体にいいのかなぁ。 |
2005/05/24 |
外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。引き続き足はだるい。スイミングとシップ薬は続行。 白血球数:4,300 |
白血球の数が劇的に下がっている。薬が効いているね。 |
2005/05/26 |
人間ドックを受ける。朝起きると足がだるくなっていて、重たい感じがする。シップ薬はなくても大丈夫なので、少しはよくなっているようだ。 |
去年の人間ドックの白血球数が9,800になってるじゃん。この時に兆候はあったのか。 |
2005/05/28 |
足のだるさを和らげるために1日何回も入っていた風呂が、1日朝1回入るだけで、耐えられるようになってきた。シップ薬もなしで大丈夫。 |
少し足のだるさが和らいできた。助かった。 |
2005/05/31 |
外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。足はまだだるいが、前よりは改善している。 白血球数:2,990 |
白血球の数がまだ下がり続けている。下がり過ぎか。 |
2005/06/02 |
やっと足のだるさが無くなってきた。スイミングが効いたような気がするが、定かではない。とにかく助かった。 |
あぁー!よかった。足のだるさが無くなってきたよ。久しぶりにぐっすり眠れるかなぁ。 |
2005/06/03 |
これで、グリベックによる表面上の副作用は無くなった。 |
めでたし!めでたし! |
2005/06/07 |
外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。グリベックの副作用は特になし。白血球の数値も下がり続けていて、グリベックも効いているようだ。 白血球数:2,930 |
白血球の数も、もう少しで下げ止まりかなぁ。 |
2005/06/14 |
外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。 白血球の数値はまだ下がり続けている。横ばいになり、安定するにはもう少しかかりそう。 白血球数:2,530 |
白血球の数がまだ下げ止まらないか。どこまで下がっちゃうのかなぁ。 |
2005/06/21 |
外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。白血球の数値が横ばいになり、安定してきた。 次回から2週間ごとの通院でOKとのこと。グリベックの副作用も大きなものは特になし。 白血球数:2,850 |
やっと白血球の数が下げ止まったか。低め安定か。 |
2005/07/05 |
外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。白血球の数値は横ばいで、安定している。 次回から3週間ごとの通院でOKとのこと。グリベックの副作用も大きなものは特になし。 白血球数:2,900 |
血液成分の数値が低くなっているから、体の抵抗力が落ちているのか。風邪をひかないようにしなくちゃ。 |
2005/07/26 |
外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。白血球の数値は横ばいで、安定している。 次回から4週間ごとの通院でOKとのこと。グリベックの副作用も大きなものは特になし。 白血球数:2,560 |
大きな副作用が出なくなっているので、助かっているなぁ。 |
2005/07/28 |
最近、ちょっと下痢ぎみである。グリベックの副作用と思われる。体重が減るほどの下痢ではないので、大きな問題ではないが。 |
ちょっと下痢ぎみ。牛乳は飲めないね。 |
2005/08/01 |
手足の先に発疹が出るようになった。グリベックの副作用と思われる。相変わらず、下痢ぎみである。 |
発疹も出始めたか。酷いことにならなければよいけど。 |
2005/08/07 |
発病してから初めてゴルフに行ってみたが、特に問題はなかった。 4ヶ月ぶりのゴルフである。手足の発疹と下痢は続いているが、大きな問題ではない。 |
久々のゴルフだ。スコアはともかく、ゴルフできること自体が嬉しいね。 |
2005/11/15 |
6ヶ月ぶりの骨髄検査を実施する。結果は次回。 白血球数:2,620 |
また、骨髄検査か。ちょっと苦手だな。 |
2005/12/20 |
骨髄検査の結果、異常な染色体は無くなったとのこと。状態は安定している。大きな副作用も特になし。 白血球数:3,340 |
異常な染色体も無くなって順調に薬も効いているようだ。よかった!よかった! |
幸いなことに、この後も特に大きな変化はなく、継続して1日4錠のグリベックを飲み続けました。
その後、9年間グリベックを飲み続けた時に、グリベック断薬臨床試験の話があり、患者として参加し、グリベックの断薬を始めました。
断薬の詳細については、断薬状況、断薬最新状況、断薬経過状況をご覧下さい。