闘病記

 

 2005年4月に慢性骨髄性白血病を発病し、分子標的治療薬であるグリベックの投薬で、治療を始めることになりました。ここでは、発病から、骨髄検査で異常な染色体がなくなり、状態が安定するまでの闘病記を、時系列にまとめたいと思います。

 

日 付

状  況

心のつぶやき

2005/04/02

 コレステロール値を検査するための血液検査で、白血球の数が異常に多いことが判明し、専門病院を紹介され、そこで再検査をするように言われる。

 白血病な疑いがあるのか?ちょっとヤバイなぁ。それにしても自覚症状が全然なかったなぁ。

2005/04/05

 専門病院の血液内科に行く。レントゲン、心電図検査、および血液検査を行う。骨髄検査も必要だが、都合により、2日後に行うとのこと。
 
 白血球数:33,450

 やっぱり白血病の可能性が高いのか。ひょっとするとこれで終わりか。

2005/04/07

 骨髄検査を行う。結果は1週間後に判るとのこと。

 急性だったら1年もたないのか?どうすんだ。

2005/04/17

 骨髄検査の結果、慢性骨髄性白血病が確定する。治療方針として、年齢的なこともあり、グリベックの投薬治療を勧められ、、それに従う。グリベック投薬治療は副作用の見極めが必要なので、最低1週間程度の入院が必要とのこと。4月25日に入院することを決める。

 急性より、まだ慢性だったからよかったのか?初めての入院か。

2005/04/25

 入院。テレビでは、JR福知山線の脱線事故のニュースが大きく報道されている。

 電車が折れ曲がっているじゃん。ひどいなぁ。

2005/04/26

 24時間連続した尿の検査を行うため、尿の採取開始。1日数回、尿を採取する。脾臓の腫れをチェックするため、CTスキャンを受ける。結果は明日出るとのこと。

 最近の病院は1人に1台のテレビが付いているのか。すごいね。

2005/04/27

 脾臓は少し腫れていた。投薬開始前の血液検査を受ける。投薬開始に先立ち、主治医からの説明があり、いよいよ明日から投薬を開始する。

 白血球数:39,510

 特に手術をするとかではないので気は楽だけど、向かいの人は手術か。大変だなぁ。

2005/04/28

 投薬開始。3種類の薬を飲む。本命のグリベック4錠(夕食後)、吐き気止めのナウゼリン1錠(朝、昼、夕)、尿酸値を抑えるザイロック1錠(朝、夕)。

 入院していると看護婦さんの存在は大きいね。頼りになるなぁ。でも看護婦さんは大変だね。

2005/04/30

 体重測定実施。体重の増減はなし。薬の副作用も特になし。

 自覚症状がないので、肉体的には何ら問題はないね。やっぱり精神的なものが大きいか。

2005/05/01

 主治医より、特に副作用もないので、予定通り明日退院してもよいとのこと。

 順調に終わりそうでよかった。

2005/05/02

 朝一番で血液検査を実施。11時に退院する。

 白血球数:22,770

 長かったような、短かったような。

2005/05/05

 筋肉痛発生。太腿の表側。歩行困難。

 エー!どうなってるんだ。まいった。

2005/05/06

 マッサージするも効果なし。眠れない。歩行困難。立っていることが辛い。

 時間が解決してくれるのかなぁ。ずうっと続いたらどうしよう。

2005/05/07

 シップ薬を貼るも効果なし。何かにつかまらないと立ち上がれない。寝転がってばかりいたら、腰痛を併発する。

 あぁー!最悪だ。どうなってんだ。

2005/05/08

 筋肉痛と腰痛のダブルパンチ。ダウン寸前。ぬるま湯につかると腰痛は和らぐが、筋肉痛の太腿がズキズキする。

 普通の人間は肉体的苦痛に弱いね。俺なんか拷問されたら、すぐ降参するね。

2005/05/10 

 足を引きずりながら、外来受診のため、通院する。副作用で筋肉痛は出るとのこと。吐き気止めのナウゼリンは終了。

 白血球数:14,280

 持続する痛みはどうしようもないね。あぁー!降参。

2005/05/11

 コレステロール値の定期検査のため、近所の病院に行く。歩くのが辛い。筋肉痛用に冷シップ薬を出してもらう。コレステロール値は正常値になっていたため、こちらは本日で終了。

 何故かコレステロール値が正常値に戻っていた。グリベックの影響か?

2005/05/12

 筋肉痛が和らぐ。その代り、足がものすごくだるい。同じ姿勢でいることができない。一難さって、また一難。

 今まで経験したことがないだるさ。何なんだこれは。

2005/05/15

 引き続き足がだるい。足の屈伸はできる。じっとしているのが辛い。尿酸値を抑えるザイロックが朝食後1錠に変更。

 筋肉痛もきつかったけど、足のだるさもきついなぁ。

2005/05/16

 風呂に入ると足のだるさが和らぐ。1日何回も風呂につかる。シップ薬も貼る。足のだるさで夜よく眠れない。

 風呂の中で生活すればよいのか。体がふやけちゃうか。

2005/05/20

 引き続き足がだるい。朝起きると足がだるくなっていて、午前中いっぱい続く。午後からは少し和らぐ。この繰り返し。少し、運動をした方がよいのではないかと思い、2ヶ月間中断していたスイミングを再開してみる。

 あぁー!久々のプールだなぁ。まずは水中ウォーキングからかな。

2005/05/21

 引き続き足はだるいが、スイミングをした方が足の調子はよいみたい。スイミングを続行してみる。シップ薬も引き続き貼る。

 スイミングは全身運動だから、体にいいのかなぁ。

2005/05/24

 外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。引き続き足はだるい。スイミングとシップ薬は続行。

 白血球数:4,300

 白血球の数が劇的に下がっている。薬が効いているね。

2005/05/26

 人間ドックを受ける。朝起きると足がだるくなっていて、重たい感じがする。シップ薬はなくても大丈夫なので、少しはよくなっているようだ。

 去年の人間ドックの白血球数が9,800になってるじゃん。この時に兆候はあったのか。

2005/05/28

 足のだるさを和らげるために1日何回も入っていた風呂が、1日朝1回入るだけで、耐えられるようになってきた。シップ薬もなしで大丈夫。

 少し足のだるさが和らいできた。助かった。

2005/05/31

 外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。足はまだだるいが、前よりは改善している。

 白血球数:2,990

 白血球の数がまだ下がり続けている。下がり過ぎか。

2005/06/02

 やっと足のだるさが無くなってきた。スイミングが効いたような気がするが、定かではない。とにかく助かった。

 あぁー!よかった。足のだるさが無くなってきたよ。久しぶりにぐっすり眠れるかなぁ。

2005/06/03

 これで、グリベックによる表面上の副作用は無くなった。

 めでたし!めでたし!

2005/06/07

 外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。グリベックの副作用は特になし。白血球の数値も下がり続けていて、グリベックも効いているようだ。

 白血球数:2,930

 白血球の数も、もう少しで下げ止まりかなぁ。

2005/06/14

 外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。白血球の数値はまだ下がり続けている。横ばいになり、安定するにはもう少しかかりそう。

 白血球数:2,530

 白血球の数がまだ下げ止まらないか。どこまで下がっちゃうのかなぁ。

2005/06/21

 外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。白血球の数値が横ばいになり、安定してきた。次回から2週間ごとの通院でOKとのこと。グリベックの副作用も大きなものは特になし。

 白血球数:2,850

 やっと白血球の数が下げ止まったか。低め安定か。

2005/07/05

 外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。白血球の数値は横ばいで、安定している。次回から3週間ごとの通院でOKとのこと。グリベックの副作用も大きなものは特になし。

 白血球数:2,900

 血液成分の数値が低くなっているから、体の抵抗力が落ちているのか。風邪をひかないようにしなくちゃ。

2005/07/26

 外来受診のため、通院。定例の血液検査を実施する。白血球の数値は横ばいで、安定している。次回から4週間ごとの通院でOKとのこと。グリベックの副作用も大きなものは特になし。

 白血球数:2,560

 大きな副作用が出なくなっているので、助かっているなぁ。

2005/07/28

 最近、ちょっと下痢ぎみである。グリベックの副作用と思われる。体重が減るほどの下痢ではないので、大きな問題ではないが。

 ちょっと下痢ぎみ。牛乳は飲めないね。

2005/08/01

 手足の先に発疹が出るようになった。グリベックの副作用と思われる。相変わらず、下痢ぎみである。

 発疹も出始めたか。酷いことにならなければよいけど。

2005/08/07

 発病してから初めてゴルフに行ってみたが、特に問題はなかった。4ヶ月ぶりのゴルフである。手足の発疹と下痢は続いているが、大きな問題ではない。

 久々のゴルフだ。スコアはともかく、ゴルフできること自体が嬉しいね。

2005/11/15

 6ヶ月ぶりの骨髄検査を実施する。結果は次回。

 白血球数:2,620

 また、骨髄検査か。ちょっと苦手だな。

2005/12/20

 骨髄検査の結果、異常な染色体は無くなったとのこと。状態は安定している。大きな副作用も特になし。

 白血球数:3,340

 異常な染色体も無くなって順調に薬も効いているようだ。よかった!よかった!

 幸いなことに、この後も特に大きな変化はなく、継続して1日4錠のグリベックを飲み続けました。その後、9年間グリベックを飲み続けた時に、グリベック断薬臨床試験の話があり、患者として参加し、グリベックの断薬を始めました。断薬の詳細については、断薬状況、断薬最新状況、断薬経過状況をご覧下さい。

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