断薬経過状況 2016年

 

年代別掲載ページ

 ■ 2014年: 断薬開始、体調不良発生
 ■ 2015年: 断薬継続、体調不良継続
 ■ 2016年: 断薬継続、体調回復、臨床試験完走
 ■ 2017年: 断薬継続、IS %MBCR-ABL情報追加
 ■ 2018年: 断薬継続、新たな断薬関連の臨床試験に参加
 ■ 2019年: 断薬継続、定期検査間隔が4ヶ月に延長

(注)IS %MBCR-ABL:国際的基準で分子遺伝学的完全寛解を確認する指標

 

断薬経過状況 2016年

日 付

状  況

心のつぶやき

2016/01/07

 はじめに。断薬4ヶ月過ぎから発生していた関節のこわばりと痛みが、発生してから1年3ヶ月経った昨年の11月末に、すべつ無くなった。現在、体調は良好で、中断していた日課のサイクリングも再開できるようになった。
 代わって。グリベックの断薬が始まってから、約1年9ヶ月が過ぎたので、本日、断薬後の第15回目の定期検査に行ってきた。定期検査内容は、通常の血液検査と国際的基準での分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査を実施した。
 まず、前回の分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査の結果が出ていて、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認されていた。
 また、今回の通常の血液検査の白血球数は7130で、いつもとほぼ同レベルで安定している。
 ということで、分子遺伝学的完全寛解が確認されていたので、グリベックの断薬は続行。
 もう一つ。今まで無料だった臨床試験用の血液検査が保険適用となり、今回から有料になった。前回まで3割自己負担分で2190円だった医療費が、今回から9750円になった。

 白血球数  :7130
 次回検査予定:2016年4月14日
         血液内科

 サイト引越し前の掲示板で情報交換していた同じ症状を持った人が、3ヶ月前にすべてのこわばりと痛みが無くなっていたので、希望は持っていたけど、まさか本当になおるとは自分でもビックリ。
 9年間もきつい薬を飲んで、その後パタッと止めると、やっぱりそれなりの影響が出るんだね。
 最初はもう治らないんじゃないかと本当に思ったけど、これで断薬した影響と思われる体調不良はすべて無くなり、ホッとした。
 それから、臨床試験用の血液検査が有料になった件だけど、やっぱりけっこう料金が高いなぁ。

2016/04/14

 グリベックの断薬が始まってから、約2年が過ぎたので、本日、断薬後の第16回目の定期検査に行ってきた。定期検査内容は、通常の血液検査と国際的基準での分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査を実施した。
 まず、前回の分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査の結果が出ていて、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認されていた。
 また、今回の通常の血液検査の白血球数は7280で、いつもとほぼ同レベルで安定している。
 臨床試験としては、グリベックを2年間断薬することだったが、分子遺伝学的完全寛解が続いているので、このままグリベックの断薬を続行することになった。分子遺伝学的完全寛解の検査も今まで通り、3ヶ月毎に行う。
 体調は引き続き良好で、断薬した影響と思われる体調不良(関節のこわばりや痛み)は再発していない。

 白血球数  :7280
 次回検査予定:2016年7月14日
         血液内科

 臨床試験の期間は2年間なので、次回(3ヶ月後)国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認されれば、一応完走したことになるのか。途中、なんだかんだ有ったけど、無事終わりそうでよかった。
 グリベックの断薬の方は、分子遺伝学的完全寛解が続く限り、ずうっと続行されるので、このままずうっと続いて欲しいね。
 主治医が『断薬期間が2年もあると、分子遺伝学的完全寛解が続かない人もいる』と言ってたので、このままずうっと分子遺伝学的完全寛解が続くかどうかは何とも言えないなぁ。

2016/07/14

 はじめに。グリベックを断薬して、約2年3ヶ月になるが、本日の定期検査で2年間の国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認された。これで、2年間のグリベック断薬臨床試験を完走したことになる。
 途中、関節のこわばりや痛みで体調が悪かった時期もあったが、現在ではそれらもすべて治り、体調は良好である。
 今後は分子遺伝学的完全寛解が続いているので、引き続きグリベックの断薬を続行する。分子遺伝学的完全寛解の検査も3ヶ月毎に行う。
 次に。今回の通常の血液検査の白血球数は6640で、いつもよりちょっと少ないが、ほぼ同レベルで安定している。  

 白血球数  :6640
 次回検査予定:2016年7月14日
         血液内科

 いやー、途中いろいろあったけど、無事完走できてよかった。今後も断薬は続くので、この調子で行って欲しいね。

2016/10/18

 グリベックの断薬が始まってから、約2年6ヶ月が過ぎたので、本日、断薬後の第18回目の定期検査に行ってきた。定期検査内容は、通常の血液検査と国際的基準での分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査を実施した。
 まず、前回の分子遺伝学的完全寛解を確認する血液検査の結果が出ていて、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認されていた。
 また、今回の通常の血液検査の白血球数は7050で、いつもとほぼ同レベルで安定している。
 ということで、分子遺伝学的完全寛解が確認されていたので、グリベックの断薬は続行。体調は引き続き良好で、断薬した影響と思われる体調不良(関節のこわばりや痛み)は再発していない。

 白血球数  :7050
 次回検査予定:2017年1月24日
         血液内科

 グリベックを断薬した影響と思われる体調不良(関節のこわばりや痛み)が治り、再発していないので助かっているなぁ。
 分子遺伝学的完全寛解の方も順調そうで、このまま続いてくれると助かるなぁ。

断薬経過状況 2017年に続く。

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